Så det har varit glest mellan inläggen den senaste tiden. Vi är med om något fruktansvärt just nu, vårt barn har cancer! Hodkins Lymfom.
Cancer är något skrämmande, otäckt och lömskt. En riktigt ovälkommen gäst i vår familj. Det drabbar alla i familjen på många olika sätt. Stress, ångest, sorg, dödsångest, panik, flyktbegär men först och främst så är min fina unge jättesjuk. Inte bara av cancern men av behandlingen. Hon tappade håret, hon fick smärtor, blödningar, hennes nerver förstördes så hon fick svårt att gå, använda armar och händer och till och med läpparna var påverkade så hon hade svårt att tala.
Själva cancern upptäcktes i november förra året av en observant läkare. Vi hade varit hos vårdcentralen tidigare men man missade det även på röntgen då det inte var det de tittade efter. Nu hade E fått lite näsblod så vi bokade tid hos Martinasjukhuset och fick träffa en alldeles fantastisk läkare, Rebecka. Rebecka ville inte bränna kärlet direkt utan ville först ta lite blodprover, standard enligt henne så att man inte missade något. Hon ringde samma kväll och berättade att det såg konstigt ut och att vi skulle ta nya prover ett par dagar senare, även de såg konstiga ut och då gick det fort. Rebecka körde full fart och E kollades för allt och efter ytterligare 3 dagar hamnade hon hos barnonkolog på Nya Karolinska. Andra dagen efter att de hade öppnat sjukhuset. Även här gick det i rasande fart med tester och biopsier. Man provade att göra en finnålsbiopsi i den ena tumören som satt i halsen men den blev inte komplett så hon fick träffa en ny läkare för ev operation och de klämde och kände men vågade inte operera.
Problemet var att de hade klämt så mycket så att halsen svullnade upp och vi fick tillbringa natten till julafton på Akuten. Vi kom hem lagom till jullunchen.
Blev kallade för operation för att försöka nå den andra tumören som satt vid hjärtat 2 dagar före nyårsafton. Det var en mycket större operation och vi visste att det skulle bli ett par nätter på sjukhus men det blev en vecka. De gick in från sidan på E och kollapsade hennes lunga och tog ut en bit av tumören och blåste sedan upp hennes lunga igen. Hon mådde inte alls bra på uppvaket och fick svårt att klara andningen, kalabalik blev det. Till slut lugnade det sig och hon fick luft igen. Hon hade slangar överallt så det var bara att inställa sig på att sova på sjukhuset på nyårsnatten, en av många, många följande nätter.
De fick ut en bra bit av den tumören och man kunde klassificera cancern. Den 3 januari opererade man E igen för att sätta in en port a cath för att kunna ge henne cytostatika. Nu var E helt slut. De ville börja med cyten samma dag men E's kropp var slut. Hin fick vänta ytterligare ett par dagar och sen körde det hela igång.
Två veckor med cytostatika i olika kombinationer samt kortison och sedan två veckor vila och sedan börja om igen 4 gånger.
Under den här tiden blev E sämre och sämre men envisades fortfarande med att simma och gå i skolan. Vilken kämpe hon är. Cytostatikan gjorde henne illamående men det finns det medicin för. Kortisonet gjorde henne svullen och jättehungrig.
Hon var färdig med cytostatikan den 13 april och det var så skönt och E tänkte att nu är det äntligen över! Men inte då, doktorn kom in något försenad och så att de hade hittat något mer så att de ville köra strålning också.
De började med att göra en strålningsmask och gjorde sedan en plan för strålningen. Den 15 maj satte de igång, en gång om dagen i 15 dagar så den 30 maj var hon äntligen klar med all medicinering.... trodde vi.
Även strålning ger biverkningar så mitt i sommaren svullnade ryggmärgen upp och hon fick ont i ryggen så då fick hon kortison igen i 3 veckor... och hon svullnade upp, hela hon. Det har långsamt börjat gå tillbaka men det tar tid. Vi lever på en skör tråd och man vet att plötsligt trillar man av igen. Det tar 5 år efter avslutad behandling innan man frisk... men ärren och skadorna kommer alltid att finnas kvar.
Cancer är något skrämmande, otäckt och lömskt. En riktigt ovälkommen gäst i vår familj. Det drabbar alla i familjen på många olika sätt. Stress, ångest, sorg, dödsångest, panik, flyktbegär men först och främst så är min fina unge jättesjuk. Inte bara av cancern men av behandlingen. Hon tappade håret, hon fick smärtor, blödningar, hennes nerver förstördes så hon fick svårt att gå, använda armar och händer och till och med läpparna var påverkade så hon hade svårt att tala.
Själva cancern upptäcktes i november förra året av en observant läkare. Vi hade varit hos vårdcentralen tidigare men man missade det även på röntgen då det inte var det de tittade efter. Nu hade E fått lite näsblod så vi bokade tid hos Martinasjukhuset och fick träffa en alldeles fantastisk läkare, Rebecka. Rebecka ville inte bränna kärlet direkt utan ville först ta lite blodprover, standard enligt henne så att man inte missade något. Hon ringde samma kväll och berättade att det såg konstigt ut och att vi skulle ta nya prover ett par dagar senare, även de såg konstiga ut och då gick det fort. Rebecka körde full fart och E kollades för allt och efter ytterligare 3 dagar hamnade hon hos barnonkolog på Nya Karolinska. Andra dagen efter att de hade öppnat sjukhuset. Även här gick det i rasande fart med tester och biopsier. Man provade att göra en finnålsbiopsi i den ena tumören som satt i halsen men den blev inte komplett så hon fick träffa en ny läkare för ev operation och de klämde och kände men vågade inte operera.
Problemet var att de hade klämt så mycket så att halsen svullnade upp och vi fick tillbringa natten till julafton på Akuten. Vi kom hem lagom till jullunchen.
Blev kallade för operation för att försöka nå den andra tumören som satt vid hjärtat 2 dagar före nyårsafton. Det var en mycket större operation och vi visste att det skulle bli ett par nätter på sjukhus men det blev en vecka. De gick in från sidan på E och kollapsade hennes lunga och tog ut en bit av tumören och blåste sedan upp hennes lunga igen. Hon mådde inte alls bra på uppvaket och fick svårt att klara andningen, kalabalik blev det. Till slut lugnade det sig och hon fick luft igen. Hon hade slangar överallt så det var bara att inställa sig på att sova på sjukhuset på nyårsnatten, en av många, många följande nätter.
De fick ut en bra bit av den tumören och man kunde klassificera cancern. Den 3 januari opererade man E igen för att sätta in en port a cath för att kunna ge henne cytostatika. Nu var E helt slut. De ville börja med cyten samma dag men E's kropp var slut. Hin fick vänta ytterligare ett par dagar och sen körde det hela igång.
Två veckor med cytostatika i olika kombinationer samt kortison och sedan två veckor vila och sedan börja om igen 4 gånger.
Under den här tiden blev E sämre och sämre men envisades fortfarande med att simma och gå i skolan. Vilken kämpe hon är. Cytostatikan gjorde henne illamående men det finns det medicin för. Kortisonet gjorde henne svullen och jättehungrig.
Hon var färdig med cytostatikan den 13 april och det var så skönt och E tänkte att nu är det äntligen över! Men inte då, doktorn kom in något försenad och så att de hade hittat något mer så att de ville köra strålning också.
De började med att göra en strålningsmask och gjorde sedan en plan för strålningen. Den 15 maj satte de igång, en gång om dagen i 15 dagar så den 30 maj var hon äntligen klar med all medicinering.... trodde vi.
Även strålning ger biverkningar så mitt i sommaren svullnade ryggmärgen upp och hon fick ont i ryggen så då fick hon kortison igen i 3 veckor... och hon svullnade upp, hela hon. Det har långsamt börjat gå tillbaka men det tar tid. Vi lever på en skör tråd och man vet att plötsligt trillar man av igen. Det tar 5 år efter avslutad behandling innan man frisk... men ärren och skadorna kommer alltid att finnas kvar.
